神經內分泌瘤逾16年無新藥給付 不堪反覆化療⋯病友抱病跨海求醫
神經內分泌瘤（NET）好發於病人胰臟、腹部等器官，導致病人嚴重腹痛、腹瀉，國內健保僅給付病人手術、標靶治療及化療，治療無效病人只能反覆化療，身心備受折磨。歐洲國家使用放射性核素療法（PRRT）超過20年，國內健保遲遲不給付，一療程共注射4次針劑，需自費360萬元，讓不少病人選擇跨海求醫。
NET病友尤怡芳指出，她擔任營養師多年，沒想到照顧民眾的小病，自己卻罹患大病，2020年在左腹部摸到硬塊，後續確診為胰臟神經內分泌腫瘤，且已轉移至肝臟，經胰臟切除手術後，又接受由胞妹捐贈的肝臟，仍不幸於2023年復發，第3度接受開腹手術，隔年肝臟的腫瘤持續活躍，歷經電燒、化療及標靶治療，效果均不彰，醫師雖告知可自費使用PRRT治療，但她經濟實在無法負擔。
身體嚐盡電燒、化療、標靶藥物反覆治療的痛苦，病情仍無法控制，尤怡芳說，她心想「須為自身生命尋找出路」，向病友打聽後得知可在馬來西亞接受治療，於是去年起赴馬國治療，每次治療含住宿、機票花費45萬元，為國內1次治療90萬元的一半，而在疫情之前，售價更是只要我國自費價的4分之一，醫師告知，因疫後核元素搶手，導致藥價節節高升。
NET病友關懷協會秘書長周芳庭指出，健保給付NET相關藥品，截至今年已16年無新藥，病人只能反覆接受化療、標靶、荷爾蒙治療等傳統治療，協會去年針對全台191位病友進行調查，高達74%病人反應療效不佳，86%病人自述副作用嚴重，包括反覆性潰瘍、貧血等，甚至有人副作用嚴重到需趕赴急診輸血，這群未被健保照顧的病人，被迫跨海至馬來西亞、新加坡、香港等地求醫。
中華民國核醫學會副理事長黃玉儀指出，我國「藥事法」規範嚴格，PRRT屬放射性治療藥品，需由藥廠生產取得許可證才可上市，國外則可由醫院在院內製備，導致藥物取得時間延後，2021年相關藥品取得藥證後，遲未納入健保給付，每劑藥價近90萬元，每次療程需注射4劑，並非常人可負擔，且部分病人因症狀嚴重，無法搭機赴海外求醫，到目前仍無法使用PRRT藥品。
NET學會秘書長黃文冠指出，跟國際臨床試驗，PRRT用於惡性度高的神經內分泌瘤患者一線治療，病人無惡化存活期中位數近2年，達22.8個月，另一項較早年執行的臨床試驗則指出PRRT用於神經內分泌瘤二線治療，無惡化存活中位數達24.8個月，實證研究顯示，不論用於第一、第二線治療，PRRT治療均有良好療效，美國國家綜合癌症網絡（NCCN）指引已將其納為標準治療。
立法院今天舉辦「鬆綁核醫藥物法規、完善健保機制—維護神經內分泌腫瘤病友治療權益」公聽會，邀請專家、學者、官員一同與會探討制度，神經內分泌腫瘤病友尤怡芳（圖）現身說明治療困境現況與健保給付限制影響。記者許正宏／攝影
NET病友尤怡芳罹病後，3度接受開腹手術治療，術後留下傷痕。圖／病友提供