《「我是有錢人」迷思791》媽媽被抽痰哀嚎令人不忍…「善終風險」也是退休規畫重要一環
長期閱讀本專欄的讀者,在看到這個題目時,也許會覺得很訝異:善終如何與退休規劃沾上邊?而這一切,得從中國一句古話—「好死不如賴活」說起。
不可否認,有些人在面對死亡當前之際,會希望用畢生的財富,換取自己的壽命延長。但在面對此一人生必經過程時,有些人心裡想的可能是:用畢生的財富換得「好死」及「善終」,以便能讓自己「少受點痛苦與折磨」。
所以個人相信,「能否善終」會是所有在進行退休規劃的人,必須正視的一大課題。只是大部分退休規劃的重點,都是與「讓錢長大」有關;但每一位臨終之人,可能會希望用這筆資產,讓自己換得一個「好死」。講白一些,子女太孝順或不孝順,可能都會讓父母無法自然善終!
每10位死者就有8人住院
根據健保署的統計,每10位死者當中,就有8人在死亡前一年曾待過醫院,平均住院18.7天,花費約14.8萬元。另外,國內去(2015)年有15萬4000人死亡,其中的12萬5000人一年內有住院經驗,有三成曾插管、一成的人曾洗腎,甚至,還有0.7%的人使用過葉克膜。
進一步分析每100位做過「死前插管」的患者,平均住院28天裡,插管就有20天,醫療費用更達29萬元;至於死前還在洗腎的人,平均住院30天中、洗腎有10次、醫療費用更高達33萬元…
當醫學發明了各式各樣對抗疾病的方法,只要在器官沒有衰竭之前,就算救活希望渺茫,現代人都不願放棄任何可能的機會,而採取一系列可能讓當事人痛苦、家人傷心的急救過程。
正因為急救過程相當痛苦,最終也不見得能真正救回病患,已有越來越多的人開始認真思考:或許我們應該放棄積極性治療或處置上的衝動,以維護臨終的品質。
四成癌末病人接受過安寧療護
不過,儘管越來越多臨終患者,願意選擇更有尊嚴走完人生最後一程,但根據健保署2014年中的統計,癌末病人約有四成在臨終前,接受過安寧療護,非癌末病人卻只有0.4%,兩者相差約百倍。
此外也有媒體報導指出,台灣於2009年將居家安寧照護納入健保給付,然而根據健保署2021年統計,全台接受居家安寧療護的比例只有8%,顯示多數人生命的最後一程,是在醫院與住家的奔波中度過。
且由於每一個人,一生「只能死一次」,沒人會先有機會,經歷死前的痛苦之後,再做出正確的醫療決定。所以,從醫療臨床觀察到的死前各種現象,也許能幫許多人,拼湊出「被救到底」之下的「不得好死」痛苦。
媽媽被抽痰哀嚎令人不忍
曾出版過《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》、《有一種愛是放手:《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》、《如何好好告別生命:《斷食善終》3,190個台灣個案接觸經驗、18個故事分享,斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清,臨終者最需要的善終指引》,以及《走在推廣善終的路上:《斷食善終4》,國內外先行者與他們的創見,「增進醫學知識、提升死亡識能」的最佳指引》4本有關斷食善終專書,也是「台灣在宅善終協會」理事的畢柳鶯醫師,曾在網路上,分享了一段心碎女兒的真實故事。
這位女兒的媽媽喜好美食,但是在一次餵食的過程中被嗆到,所以讓媽媽插上鼻胃管。然而,插了鼻胃管的媽媽常常哀求我們給她食物吃,她喜歡美食,可是怕她再度嗆咳,唯一可以進入她胃裡的只能是一罐罐的濃稠液體。然而,即使插了鼻胃管,嗆咳的情況還是持續,進了幾次醫院後,我們在家買了機器請外籍看護幫她抽痰。抽痰的過程非常的痛苦, 媽媽哀嚎的聲音每每讓旁人於心不忍。每次外籍看護說要抽痰時, 媽媽就開始流淚,哀求的喊著:「不要,不要啊.....」
隨著臥床昏睡的時間越來越多,她的媽媽的皮膚越來越差,她會用力的去抓癢,抓出一道道的血痕。難以忍受的癢讓她晚上睡不好,高聲哀嚎,身上的皮膚也出現潰爛。姊姊沒辦法,只好把她的手用手套包起來, 甚至最難控制的時候,把手綁在床邊。
長期臥床,屁股、後背都是碗大的褥瘡,一個個紅紅的大洞,流著濃湯、血水,像是一朵朵的大紅扶桑花長在媽媽的身上。看護已經每兩個小時給媽媽翻身, 但是媽媽的各項器官已經在退化,皮膚的復原能力也是,褥瘡越來越嚴重。
這位妹妹在看了畢醫師所寫的《斷食善終》一書後,很是心動,並拿給身為主要照顧者的姐姐看。但姐姐跟她大吵一架說:「你居然想餓死媽媽?!你為了媽媽的遺產想害死她?你不想照顧她就退到一邊,我會照顧她」!
有一次,她的媽媽因為呼吸不過來,被送往醫院,醫師跟她姐姐說:「如果不插氣管內管,她就會死喔」!
住院多日之後,儘管機器維持著媽媽的呼吸,但是媽媽的臉色非常可怕,嘴唇發紫,兩頰浮腫,耳朵有血滲出來,她的姐姐仍舊哭求醫師「一定要讓媽媽活、全力救到底」。沒多久,醫院就打來電話說:「媽媽出血的情況控制不住,他們努力搶救,但還是沒辦法,心跳已經停止了」。
而當兩姐妹趕到醫院時,只見媽媽「躺在血泊中,耳朵、嘴巴、鼻孔都出血,床單上也都是血。她的臉色暗淡,皮膚暗沈瘀青,雙頰浮腫,腹部腫脹。看到這裡,妹妹的心也在淌血」。妹妹說她很後悔沒有跟姊姊好好溝通,沒有跟醫生好好溝通,媽媽應該可以不用受到這麼多折磨的…
無法善終是因為想「救到底」
畢醫師解釋,一般無法善終的原因,不外乎是「救到底」,以及為了延命所裝設的鼻胃管。其中「救到底」的意思是指:病人發病開始持續救治,但是病情沒有改善,情況越來越差直到死亡。
此外,就算不是緊急醫療的「救到底」,目前非常普遍能看到的「透過鼻胃管進食」,也可能是尋求「善終」者,希望極力避免的景況。根據畢醫師的解說,長期透過鼻胃管進食,得看病人是什麼狀況?假設病人意識清楚,還有行動能力,雖然鼻胃管造成局部的不適,病人至少還有生活的目標和樂趣,足以蓋過鼻胃管所帶來的負面影響。
但她進一步說明,假如病人有嚴重腦病變,意識不清,全身癱瘓,長期臥床,那麼,帶來的痛苦是多方面的。而其痛苦,主要來自於長期臥床,每天只看著天花板,沒有自理能力,不會翻身,不會抓養,光是每天包尿布,無法洗澡,只能在床上擦澡,就夠難受了。加上無法進食,沒有其他的感知和生活樂趣。更有甚者肢體攣縮變形、皮膚潰爛,成為人間煉獄。
更何況,鼻胃管本身也會給當事人,帶來以下的痛苦:異物感、食物倒灌(逆流)、反覆嗆咳、吸入性肺炎,被過度灌食,腹脹、消化不良等等。而且鼻胃管剝奪了人自然死亡的機會,被灌食延遲死亡,肉體已經衰敗,反覆入院,反覆再被救活,這個過程也是艱辛無比。
畢醫師不忘強調,這種持續的治療,包括很多的維生管路:呼吸管、鼻胃管、點滴、導尿管,整個過程病人都很辛苦。由於持續治療、持續灌食,病人最後都是全身水腫,甚至出血,臉部變形、表情痛苦。或甚至被施予心肺復甦術,肋骨壓斷、胸前被電到冒煙。「我們可以想像那一定很痛苦,看到這種情景的家屬也會有長期的創傷,感到自責,對死亡更感恐懼」,她說。
畢醫師也曾分享過一個案例—有位90歲的老太太糖尿病多年、晚年失智,因為吞嚥功能退化,被要求插上鼻胃管。之後的一年多,壓瘡不斷,當時背部、臀部有兩個碗公大的壓瘡、其他還有雞蛋、鵝蛋大的新舊壓瘡,房間充滿了異味。
家屬不知道該如何放手
以上這些病人的慘況,有時家屬並不是不能「感同身受」。而是他們並不知道依據安寧緩和條例家屬有權利放手,要求醫師撤除無治療效果只是延長死亡的維生醫療。
且她也坦言:居於醫療知識弱勢的家屬,在面對醫療專業時,也常「不知如何應對及決定」?
例如知名主持人夏韻芬就曾寫文章道:「儘管母親在其生前,就已在健保卡上註記『不急救、不插管』。但卻因為進食嗆到,出現吸入型肺炎,醫師表明不插鼻胃管,那她就會餓死,不插呼吸器也會立即有生命危險,在加護病房外衛教資訊都說這個是暫時的,之後都可以拔掉管子,進食以及自主呼吸,只是這些管子一直跟著媽媽到生命的盡頭。
鼻胃管跟呼吸器讓媽媽極度痛苦,她常常試圖拔除,甚至拍打自己的鼻子。醫護人員無奈,只能將她的雙手綁起來,我們也用網拍固定。那不是她想要的經歷,我們也無法決定『不做』的選擇」。
畢醫師進一步解釋「為什麼善終與斷食密切相關」,以化解外界的質疑聲音。她表示,阻擋善終最常見的醫療處置是「人工餵食管」。不管是老衰或者慢性退化性疾病的病人,只要吃的少、吃的慢、或者進食中容易嗆咳,不論是在養護中心或者醫院,都會被要求插鼻胃管。假如病人表達過不願意插管,養護中心最常給的回覆是:那就請家屬自己帶回家照顧。這是家屬的死穴,只好答應。病人因此憤怒咒罵、哀嚎,雙手被綁,家屬可能沒有聽到,或者無計可施,每次來探視看了難過,有些人慢慢就不敢來探視了。
若是在醫院,醫師有更強烈的理由要插管:來到醫院的病人怎能沒有吃、沒有喝?吃這麼少,營養怎麼夠,病怎麼會好?沒有鼻胃管要怎麼給藥?難道你們要餓死病人嗎?通常家屬不會只有一人,聽到醫師這樣說,一定有人不顧病人的反對,馬上贊成醫師的處置。
那麼,如果民眾不想這樣活著,並經歷此折磨,根據畢柳鶯醫師及熟悉相關法條的深耕法律事務所律師羅翠慧的專業建議,目前有《安寧緩和條例(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)》和《病人自主權利法(預立醫療決定,AD)》兩種文件可以簽署。但畢柳鶯直言,病人自主法的簽署非常複雜,要排隊約特別門診,且要有兩位見證人陪同,費用是3000元左右。
所以,如果民眾不想花錢、花時間,畢醫師建議至少要簽「安寧緩和條例」。現今,民眾可以直接上網簽署,也可以到醫院的服務台拿取表格填好,寄到表格上指定的地址,就可以註記在健保卡了。
假如民眾覺得這兩個文件的條件比較嚴苛,自己有自己的想法,畢醫師也建議可以立生前醫囑,依照個人指定的作法執行,而不受限與目前官方條文的約束。
Box 1、對民眾來說,《安寧緩和醫療條例》與《病人自主法》有何區別?
過去,有不少民眾認為無效醫療,是因為「家屬不願意放手」,但醫改會董事長劉梅君曾以民調數據指出:「並非家屬不願意放手,而是面對生死善終考題時,家屬徬徨無助又缺乏足夠資訊,不知道該何時放手」。所以,寫好「預立醫療自主計畫」,並簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」的動作,就更顯其重要。
然而,要讓自己的醫療自主計畫,取得一定的法律效力,就一定要簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,表明在進入疾病末期時,選擇「安寧緩和醫療」、「不施行心肺復甦術(Do not Resuscitate,DNR)」或「不施行維生醫療」,且最後一定要註記在健保卡上。
表一、施行與不施行DNR比較:
資料來源:馬偕醫院
一般來說,只要年滿20歲、具有行為能力的成年人,找到2位見證人(最好是家屬、親友,也可以是醫院志工),就可以簽署「預立選擇安能緩和醫療意願書」;或是以書面委託選定「預立醫療委任代理人」,在自己無法表達意見時,以這位代理人的意見為意見,由代理人簽署「安寧緩和醫療」、「不施行心肺復甦術」或「不施行維生醫療」。
如果沒有醫療代理人來表達當事人的意願,在末期病人情形,依照《安寧緩和醫療條例》第7條第三項及第四項的規定,可由最近親屬簽立同意書代替。最近親屬的範圍包含「一、配偶。二、成年子女、孫子女。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親」。
假設是單身者,羅翠慧律師則建議可以提早,先選定一位意定監護人、與其簽署意定監護契約並公證,在意定監護委任契約內,同時載明當事人未來預定醫療的決定內容。即使當事人來不及完成「預立醫療決定(AD)」,一旦被監護宣告,監護人仍有機會為受監護宣告人(病人、當事人),表達他的意願。
至於簽署後,當事人不必擔心醫生不會努力救人,因為根據《病人自主法》第7條的規定:「醫療機構或醫師遇有危急病人,除符合第14條第一項、第二項及《安寧緩和醫療條例》相關規定者外,應先予適當急救或採取必要措施,不得無故拖延」。
此外,如果當事人又改變了想法,只要以書面載明「撤回安寧緩和醫療意願」,並親筆簽名、附上身分證字號,寄到安寧照護協會,就隨時都能撤回及註銷。
至於近年來,醫界大力推動「預立醫療自主計畫(Advance Care Planning,簡稱ACP)」。其中的內容包括:當自己生命接近終點時,是否要接受這些氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸…等心肺復甦術的急救程序,或是其他緊急救治行為?或是選擇接受人工營養、呼吸器、腎臟透析、葉克膜、抗生素或輸血…等維持生命的處置?甚至,還可進一步思考:離世後,要不要做器官捐贈、大體捐贈…等其他醫囑。
這個根據《病人自主權利法》而來的「預立醫療自主計畫」的目的,就是在自己清醒的時候,就決定好萬一遭遇無法回復的重病,或生命末期時,希望選擇什麼樣的醫療處置,並與家人做好完整的溝通後,並做成書面紀錄,以便在緊急時刻,能有一位可以代替自己「發言」的委託代理人,照著自己的想法來執行各項處置。
根據衛福部「預立醫療決定意願問題」網頁的介紹,預立醫療決定(Advance Decision, AD)是意願人(本人)經「預立醫療照護諮商(ACP)」後,已經清楚瞭解 「病人自主權利法」裡面規定,經由簽署書面文件,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。且「預立醫療決定」可以隨時撤回或變更,但如果改變決定,則須向醫療機構提供變更,並再次註記在健保卡上。
已經簽署「預立醫療決定」的簽署人,當疑似發生以下所提到的「5種臨床條件病人」時,會經由兩位專科醫師、至少二次緩和醫療團隊照會評估,確認符合上述5種臨床條件之一時,依照先前所簽署「預立醫療決定」內容,執行接受或拒絕醫療(《病人自主法》第14條)。
1.病人自主權利法第4條第2項規定,「病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人,不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。」
2.若意願人預立醫療決定於特定臨床條件,勾選由醫療委任代理人代為表達停止或決定項目(即該決定書之第一部分選項2及選項3)時,應以醫療委任代理人意見為之。
意願人委任醫療委任代理人2人以上者,得就本法第10條第三項第三款預立醫療決定所定權限,得排定順位;先順位之代理人有優先代理權,如先順位者不為意思表示或無法聯繫時,由後順位者行使之。後順位者已為意思表示後,先順位者不得提出不同意思表示。
原則上,只要家屬意識清楚且可以表達意願,在沒有心智缺陷或非出於自願的疑慮之下,都可以經由ACP諮詢後,簽署「預立醫療決定」內容。但如果是失智症患者,則必須視嚴重程度有不同分期,早期失智的病人若經預立醫療照護諮商團隊評估仍具有心智能力可進行醫療決定的討論,則可依法定程序進行預立醫療照護諮商。
資料來源:衛福部「預立醫療決定意願問題」網頁
也就是說,「預立醫療決定(AD)」除了保障末期病人,還擴大到上面所提的四種臨床條件病人,且拒絕醫療的範圍還包括,不接受鼻胃管灌食等延命措施範圍,建議簽過安寧意願書的人還是要簽預立醫療決定。
至於以上所提到的「機械式維生系統」,比較常見的就是透過氣管插管或氣切,取代病人自主呼吸功能的呼吸器(Ventilator)、用於腎功能衰竭的連續性血液透析替代療法(CRRT),以及體外膜氧合裝置,暫時代替心臟與肺臟功能,維持全身血液循環與氧氣供應的「葉克膜(ECMO)」。
羅律師進一步解釋,無論是《安寧緩和醫療條例》或《病人自主權利法》,都是由病人自主決定。但《病人自主權利法》的病人,需事先簽署預立醫療的決定(簡稱AD),並指定醫療委任代理人。至於《安寧緩和醫療條例》,在病人沒有事先簽署意願書,以及指定醫療委任代理人時,可由最近親屬簽署同意書。
她表示,如果「末期病人」曾簽署意願書,之後又有簽署AD時,遇到適用《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的規定有衝突時,依照「新法優先舊法適用」的原則,應優先適用《病人自主權利法》的相關規定。
畢柳鶯醫師則以過往實際接觸的經驗,比較了以上兩者在應用上的優、缺點。她認為《安寧緩和條例》最大的不足之處,在於它「只限末期病人」;但其優點則是:假如病人事先沒有簽署,當病人情況很糟,醫療指示延遲死亡時,家屬可以代為簽署拒絕維生醫療同意書。
至於《病人自主法》,畢醫師認為雖然在末期病人以外,增加了極重度失智、植物人、不可逆昏迷與12種罕見疾病,但由於限制疾病種類,有很多疾病成為漏網之魚。譬如腦幹中風、高頸隨損傷等等。
她更再三強調,《病人自主法》最嚴重的缺陷,就是沒有把家屬的代理權列入。所以,萬一病人事先沒有簽署,當出現上列可以啟動撤除維生醫療狀況的時候,家屬也沒有要求撤除的權利。畢醫師指出,在西方國家,如果病人沒有簽署,就由家屬來簽署,如果沒有家屬,就由負責的醫師來判定做決策。
如何避免病人「被救到底?」
但民眾可能還是會問:是不是簽了這些文件,未來就一定能免除「被救到底」的痛苦?對此,畢醫師悲觀地表示,不論簽署了以上三種文件的哪一種,都無法避免被救到底。
其中的關卡之一,在於病人最親近的家人。因為,只要有某位家屬想要「救到底」,醫師都會聽從家屬的要求,而不會根據病人原本的意願。「把病人救起來對醫師比較有保障,病人若死亡,就有被家屬控告的風險」,畢醫師無奈地表示。
不要害怕談死亡議題
所以她認為,對此非常擔心的人,首要之事便是:平常不要避諱談死亡,對於自己的臨終抉擇,要跟家人交代清楚。且交代最親近的人還不夠,配偶和所有的子女都要反覆交代清楚。最好是留下影片,這樣親屬也可以以此來讓醫師瞭解病人的意願。
其中的關卡之二,是來自於習慣「救生」,而不「救死」的醫護人員。畢醫師坦言,目前《安寧緩和條例》最嚴重的問題,是醫師對於「末期病人」的定義莫衷一是。她舉陳秀丹醫師等為例,插管臥床的植物人,並無法自行進食,且沒有人工餵食管就無法存活,當然算是末期病人,並可以撤除無治療效果的人工餵食管。卻有很多醫護人員聲稱植物人不是末期病人,而不願意援引安寧緩和條例,幫病人撤除維生管路。
畢醫師再三強調,「末期病人」通常是指「預期半年內會死亡的病人」。但是在許多醫師腦海中,卻完全沒有「末期病人」的認知,一直到病人已經進入彌留狀態了,才肯承認病人是末期病人。
且由於多數的醫師堅定地認為,病人不能沒有進食,不能沒有進水。所以她也曾遇過腸胃無法吸收,已經停止進食的病人,因為每天一瓶的點滴,而拖延了40天才死亡。又例如她曾遇過一位90幾歲的病人,因為越吃越少、越睡越多,希望進入安寧病房,但安寧緩和科醫師卻要求「插鼻胃管」。
其中的關卡之三,則是家人的「不願放手」。在看過太多臨終之前,病人因為「被救到底」而產生的各種「慘狀」之後,畢醫師也無奈地表示,許多醫師口中的「如果不插管,她就會死喔」這句話,就像一把利劍,讓病人的生死,反變成是「家屬的責任」。然而她也直言,明明老衰重症才是死因,而不是家屬的決定。但是,正是「你們要不要救」這種有壓迫性的問法,也難怪家屬回應「醫師,我們要救到底」!
畢醫師進一步無奈說道:「當無明的醫師和家屬像唱雙簧一樣,受罪的就是病人。且目前許多醫師是:只要病人還有呼吸心跳、轉出加護病房就算成功,既沒有考慮病人的意願、價值觀與生活品質,也不知道何時踩剎車轉彎,更沒有坦白告訴家屬醫療已到極限,讓家屬做出錯誤、搶救到底但終身後悔的決定」。
最後,若民眾不放心自己希望善終的心願,因為子女的「過於孝心」而遭到違背,畢醫師的建議有以下5點:
一、平常就不要避談死亡,更要早早去簽署「不實施心肺復甦術或放棄急救同意書(Do Not Resuscitate ,DNR:屬於《安寧緩和條例》)」,或是「預立醫療決定(Advance Decision ,AD:屬於《病人自主法》)」。
二、簽署以上文件之後,一定要讓自己的配偶,以及每一位子女們都知道。特別是住的越遠的子女,反而更要「交待清楚」。根據畢醫師的觀察,特別是住在越遠的「天邊孝子」,通常很容易因為心有愧疚,而在父母臨終之際,更會選擇「不願意放手」。
三、民眾平常,也要多吸收相關的「臨終」醫療常識(建立「死亡識能」),與安寧緩和的相關法律內容。畢醫師進一步解釋,過去之所以會出現「救到底」,其實有兩大原因,一個是因為病人及家屬「抱著希望」,另外一個原因是「害怕死亡」。所以她認為的最佳解決之道,就是「不要抱著錯誤的期待,無復原機會時要面對、接納死亡」。
民眾應多充實醫學常識
她非常鼓勵希望能善終的民眾,從現在開始,就多充實醫學常識,對於老衰重症末期會有何現象多點瞭解,知道什麼情況復原無望,就應該設下停損點及放手。特別是當整個社會,包括醫師其實都很欠缺死亡教育時,她更鼓勵民眾應該多涉獵這方面的書籍,之後在面對緊急狀況的時候,才能做出理性的抉擇。
畢醫師強調,「建立死亡識能」可以有兩大好處。其一是在面對醫師的強力救治之下,懂的自己哪些法律上,原本就賦與的權利,可以抵擋醫護人員極力救治的壓力(或威脅);其二,則是能夠知道在什麼樣的情況下,「不送醫」,才能讓自己避免被極力救治(她認為在送醫之後,無意識或末期病人,很難避免「被插管」。但據一位醫師所述,有80%的插管病人,其實是「白插了」)。
且相對的,畢醫師也認為民眾應該要認知,生命的價值不在長短,生命的尊嚴與生活品質更重要。因為愛一個人,並不是把他(她)緊緊抓著,身體插滿管子、依賴機器、綁在床上,甚麼事都不能做,連喝一口水也做不到,而是接受生命有始有終的自然法則。
維持生命最後的尊嚴
畢醫師也同時建議民眾,應該了解人力有時而窮,醫療也會遇到極限,並且問問自己:如果是自己面臨同樣狀況,生命長短與生活品質只能二選一,自己會怎麼選?如果現在病人清醒可以表達,他(她)又會怎麼選擇?她再三強調,如果每一天都把握愛人與被愛的機會,盡力後放手讓病人出發、前往一個更好的世界,那才是無私的真愛。
畢醫師不忘再三強調,死亡是必然的,每一個人都不應該逃避談論死亡。「我們可以有很多的機會自然的談論死亡以及臨終抉擇的議題,譬如新聞、戲劇、書籍都可以成為引起討論的媒介。對於生死平常就要多思考,瞭解死亡之必然,接納人的肉身總有不堪使用的時候,能夠放下肉身,讓靈魂自由前行。在這個無效醫療氾濫的時代,要瞭解生命的品質與尊嚴比生命的長短更重要。才不會「生不如死」,自己受罪,還拖累家人」她語重心長地說。
四、可以在生前,就跟家人(特別是主要照顧者及養護機構)立下以下的規定:
1.老衰重症末期的臨終病人若有突發狀況,千萬不要叫救護車。而是及早聯繫居家安寧團隊到宅訪視,請他們來協助。
2.若仍被家人緊急送醫,務必告知家人自己有「不願急救」的堅持。
3.若因為特殊情形(例如醫師堅持救治有其必要性),而進行緊急性的救治,也要為此「救治」,劃下一個「中止線」—也就是在什麼情況下,就放棄繼續救治。畢醫師舉例,此時病人可以問醫師:「插管以後,有拔掉的可能嗎?」更重要的是病人的生活品質有改善嗎?永遠拔不掉管子依賴機器怎麼辦?
五、若以上實在不行,由於在現在的醫療環境下,插管後,通常都很難拔除。所以,必要時要懂得轉院尋求其他醫師協助。例如她曾遇過一位「腦幹中風」的病人,他已透過眨眼的方式,表達要拔掉呼吸器等維生醫療設備,家人全都支持,但卻遭到主治醫師的反對。但只要家人形成全體共識,且有其他醫師願意執行病人的意識,是有辦法解決病患「無法善終」的問題的。
她舉例,任職於宜蘭陽明醫院的陳秀丹醫師,是少數願意撤管的醫師,因此數十年來,台灣各地想要撤除呼吸器、人工餵食管的病人,經常由外縣市轉院到宜蘭請陳醫師協助撤管。
Box 2、有關避免「被救到底善終風險」的法律問題與解方
問題一、簽病主法的法律位階在哪?若病人及家屬都說不救,醫師執意要救或不放手,病人家屬(認同病人的家屬)可以向醫師提起訴訟嗎?
羅翠慧律師認為,病人家屬向醫師提告,並獲得勝訴的機率等於零。因為在《病人自主法》的第7條及第14條,都是保障醫師,讓他們能夠「盡力救治」病患的保護條文。例如在《病人自主法》第14條第二項就規定:「(主治醫師)在執行之前,應由二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認,才可執行」。
且同法第14條第二項規定:「醫療機構或醫師依其專業或意願,無法執行病人預立醫療決定時,得不施行之」。《病人自主法細則》第16條規定:「醫療機構或醫師依本法第14條第三項規定不施行病人預立醫療決定時,應建議病人轉診,並提供協助」,似乎授予醫師有不施行的法源依據。
問題二、若有子女者,擔心子女會因為遺產等問題,而違背已簽立病主法「預立醫療決定」的意思,希望醫師盡力急救。請問在遺囑上,可以寫「若有違反本人預立遺囑決定」的子女,將不得繼承任何遺產」嗎?
羅律師表示,依照《民法》第1145條「繼承權喪失」(失權)的事由,旨在剝奪繼承人因不法或不當行為對待被繼承人(逝者)的繼承資格。主要包括故意殺害、詐欺脅迫遺囑、偽造遺囑及對被繼承人有重大虐待或侮辱且經表示不得繼承等五款情事。但是,關於「違反預立醫療決定」此一理由,是否能以遺囑認定其違反者「喪失繼承權」,恐怕是有問題的,仍需要法院就個案做具體的判斷。
問題三、如果不論透過預立遺囑,或是簽了預立醫療決定,都有可能無法如願的話,那有更好、更符合法律,且一定可以執行的方法,能讓父母如何保障自己的「善終」大計,不被不肖子女給打亂嗎?
對此,羅律師有以下兩大建議:
首先,為了確保子女無法因遺產考量,而干預病人的醫療自主,建議同步辦理「AD註記健保卡」、預先指定所信賴的人同時擔任「醫療代理人」、「意定監護人」及「遺囑執行人」(以上三件事,必須全都做)。
且當事人可以在公證遺囑內,考慮加入防干預的制衡條款(如醫療代理人或遺囑執行人認定病人之子女有干預病人之自主醫療決定時,僅能在特留分範圍內繼承),以降低子女因為遺產問題,介入並干預病人醫療自主的風險。但這樣做法,是否可行?還可能存在諸多變數。
至於意定監護人與醫療代理人的差異,羅律師進一步解釋,意定監護人是依據《民法》的規定,醫療代理人是依據《病人自主權利法》的規定,二者的法律意義不同。監護人重在受監護宣告人之財產管理及生活照護,醫療代理人重在表達病人預立醫療決定(AD)的意願。
而在適用《病人自主權利法》的情況下,醫療委任代理人就是「表達本人醫療意願」的代理人,可以在病人昏迷或無法表達其意願時,代理本人表達當事人預立醫療決定的醫療意願。因此,醫療委任代理人代理病人表達的意願,是優先於當事人的監護人,或最近親屬的意思。
此外,假設病人的主治醫師是醫療代理人(如醫師是病人的子女),仍然應依照病人所簽署的預立醫療決定意願執行AD。但在執行之前,應由二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認,才可執行。
又例如病人有另外簽立意定監護契約,但委任的監護人與醫療代理人不同。若病人被監護宣告,監護人與醫療代理人的意見分歧時,因《病人自主權利法》是《民法》規定的特別法,優先適用,自應以醫療委任代理人表達本人的醫療意願為準。
其次,為防止三位一體的「醫療代理人」兼「監護人」兼「遺囑執行人」(法律並未限制此三種身份,不能是同一人)濫權行使,羅律師特別建議當事人最好在事前,就將大部分的財產先進行保全(如信託、保險…等),以確保病人的財產安全,以及晚年安養無虞。
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